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Une mère témoigne de la maladie de son fils Alec. Ce dernier a 3 ans lorsque les médecins découvrent qu'il est atteint d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie et de doutes. ©Electre 2020